EGY gyermek - EGY nő - EGY anya - EGY társ - EGY autista...; EGY külvilág - EGY belvilág
Fáj a világ.
Fáj a világ szeretet nélkülisége.
Fáj az elfogadás hiánya.
Fáj az állandó ítélkezés.
Fáj a világ vaksága.
Fáj az emberiség érzéketlensége.
Fáj a sablonos gondolkodás.
Fáj a kirekesztés.
Fáj a hazugság.
Fáj a képmutatás.
Fáj a megkülönböztetés.
Fáj a társadalom szennye...
Nem értem az embereket.
A társadalmat nem is akarom érteni!
Nem tudok, és nem is akarok azonosulni azzal, amit a társadalom mutat, képvisel és rám akar erőltetni.
Nem értem, miért hisznek el az emberek mindent.
Nem értem, hogy lehet nem látni azt, ami körülvesz.
Nem értem, hogy lehet a szeretetlenséget választani.
Nem értem, hogy miért jó ez az embereknek.
Nem értem, hogy miért nem látják a hazugságot, amiben élnek.
Nem értem, hogyan lehet nem látni, hogy milyen önátverésben tobzódnak az emberek.
Nem értem, hogy nem képes valaki az önkritikára.
Nem értem, hogy nem veszi észre valaki a saját hibáit.
Nem értem, ha valakit szembesítenek a belőle kiinduló problémával, hogy lehet elkezdeni kifelé mutogatni. Nem értem, miért nem lehet belátással lenni.
Nem értem, miért hiszik azt az emberek, ha hibáznak, az valami megbocsáthatatlan bűn.
Nem értem, hogy miért nem lehet a vétkeinket beismerni.
Nem értem, hogy miért védelmezünk olyan hitrendszert, amit nem is értünk hoztak létre.
Nem értem, az emberek miért nem képesek gondolkozni.
Nem értem, hogy miért félnek szeretni az emberek.
Nem értem, miért van szükség állandó harcra, küzdelemre.
Nem értem, miért kell úgy élni, hogy a legkisebb mértékben sem fogadjuk el a másik ember létezését.
Nem értem, miért kellene mindenkinek egyformának lennie.
Nem értem, miért nem látják az emberek, hogy színesen szép a világ.
Nem értem, miért fogadják el emberek, hogy a "világi hatalom" rabigát tegyen a nyakukba.
Nem értem, hogy az emberek nemcsak, hogy engedik, de még örülnek is neki, hogy rabláncokat tesznek kezükre-lábukra.
Nem értem, miért jó az, ha már megfulladunk az elidegenedésben.
Nem értem, miért jó az embereknek a generációs szakadék.
Nem értem, miért jó az ha ellenségeskednek az emberek.
Nem értem, miért boldogok az emberek attól, ha a másiknak fájdalmat, szomorúságot okoznak.
Nem értem, miért okoz örömöt az embereknek, ha gonoszkodhatnak, ha gáncsoskodhatnak.
Nem értem, miért nem dolgoznak az emberek önmagunkon.
Nem értem, miért baj, ha én minden nap "teszek a tűzre".
Minden nap táplálom a szívem lángját. Minden nap igyekszek értéket adni nemcsak a szeretteimnek, hanem vadidegen embereknek is. Minden nap szeretettel mosolygok az emberekre. Minden nap változtatok. Minden nap újabb értéket hozok az életembe, életünkbe. Minden nap átlépem a komfortzónám és teszek magamért, a szeretteimért valami olyat, amit addig nem. Minden nap figyelek magamra. Minden nap igyekszem, hogy szebb napot éljünk, mint korábban. Minden nap gyakorlom az elfogadást.
Más vagyok. Te is más vagy. Mindenki más. A gyerekeimnek papírjuk van a másságukról: autizmussal élnek. Az autizmus nem betegség, hanem egy állapot. Az autizmus nem divat; hanem egy orvosi konzílium által felállított diagnózis. Nem osztogatják neurotipikus embereknek - divatból. Atipikus idegrendszerrel élő emberek kapják. Nem divatból! Nem azért, mert "csak most van ilyen sok autista, RÉGEN BEZZEG NEM VOLT"! Hát nem most él: se Bartók Béla, se Einstein, se Michelangelo, se Newton, se Darwin... - mindegyik felsorolt, híres géniusz autizmussal élt.
Aki ilyen, és ehhez hasonló badarságokat állít, vagy kérdez, annak fogalma sincs arról, hogy mi az autizmus. Ez önmagában nem probléma. De a tapintatlanság; a színes papírba csomagolt ítélkező, a választ magában hordozó kérdés; esetleg gúnyos hangsúly nem elfogadható senki számára.
Egy enyhe autizmussal élő ember (Asperger szindrómás) - még, ha nem is diagnosztizálták - szépen lassan, a saját kárán megtanulja a társadalmi játékszabályokat. Betartja őket; bár a lelkében, minden apró porcikájában idegenkedik tőle, mert más világ a kint, és más a bent. A kint félelmetes; elutasító; bizonytalan; nem biztonságos; túl gyorsan változik; állandóan el akar taposni; állandóan nyesegetni akarja a friss hajtásokat.
Folyamatosan azt élni, hogy soha semmi nem elég. Soha nem fogad el a külvilág. Nem ért meg, de te magad sem érted a külvilágod. Mintha két külön univerzum találkozása lenne egy egyszerű magyarországi kisvárosban... Állandó küzdelemben állsz önmagaddal azért, hogy megértsd a körülötted zajló eseményeket. Állandó belső feszültségben élsz, mert azok sem értenek igazán, akik "elvileg szeretnek". Nem értik, miért gondolkozol másképp. Nem értik, miért látod a világot másnak. Nem értik, miért szeretnél más világot. Nem értik, mi a nehézséged. Nem értik, mit-miért teszel; akkor sem értik, ha elmagyarázod. Nem értik, hogy amit látnak, és ami belül van az nem ugyanaz. Nem érzik, nem tudják, nem látják, és nem is értik azt a belső állandó feszültséget, amit egy autizmussal élő érez. Nem látják a belül végbemenő folyamatokat. Fogalmuk sincs miért nem vágyik emberek társaságára. Nem értik, és elfogadni is képtelenek, hogy vannak szagok, formák, hangok, textúrák, amik elviselhetetlenek. Nem azért nem eszik meg egy gyerek valamit, mert válogat. Nem azért hízik meg, mert otthon nem adnak neki egészséges ételt. Nem azért fogy le, mert anorexiás. Nem azért dühöng, mert neveletlen, vagy mert mentálisan beteg. Nem kellene sem az autizmussal élő gyerekeket, sem a szüleiket vegzálni. Érdemes arra is gondolni, hogy az autizmussal élő gyermek nem "megfertőződött" egy betegséggel; nem a levegőből támadta meg ez az állapot; nem pszichés betegsége van. Genetikai okokra visszavezethető idegrendszeri éretlenség, fejlődési "rendellenesség". Nincs két egyforma autizmussal élő ember! Nincs uniformizálás; nem lehet keretek közé szorítani, nem lehet "kordában tartani"... Egyedi és színes. Akkor is, ha néha fájdalmas, akkor is, ha néha pokolian nehéz, akkor is ha napi szintű nehézségekkel kell szembenézni, akkor is, ha társadalom nem fogadja el. Az elfogadás tettekben mérhető, nem szavakban! Hiába mondod, hogy elfogadod az autizmussal élő gyereket, ha utána lépten-nyomon beszólsz neki, kritizálod; egyfolytában azt érzékelteted vele, hogy ő más, és ez elfogadhatatlan: "miért nem olyan, mint te voltál gyerekként?".
Elfáradtam. Unom. Kizsigerel a társadalmi, és emberi érzéketlenség, az empátia hiánya. Arra aztán végképp kár szót is kár pazarolni, hogy az állam mennyire ignorálja, és ellehetetleníti ezeket a családokat. Sok anya otthon van a gyermekével, mert MUSZÁJ; szüksége van rá a gyermekének. Teljesen mindegy, hogy mi az adott ok autizmuson belül... Kap gondozási díjat; amit kénytelen egy az egyben el is költeni fejlesztésekre (gyógypedagógus, szociális kommunikáció, pszichológus, művészetterápia...), és iskolára! Nincs szociális ellátórendszer. Fizetned, és utaznod kell. Sokat!
A legfájóbb pont, hogy ma Magyarországon nincs olyan államilag támogatott középiskola, ahova autizmussal, és ADHD-val élő gyermek, SNI státusszal a "farzsebében" felvételt nyerhetne. Kizárólag alapítványi - azaz havi díjas - középiskolák vannak magasan funkcionáló autizmussal élők számára.
Legyél gyermek; legyél nő; legyél anya; legyél társ; legyél a társadalom hasznos tagja; tegyél meg minden tőled telhetőt. Fejleszd magad, fejleszd a gyermekeid. Vedd észre, hogy a genetika téged sem kímélt! Vedd észre, hogy a gyerekek valahonnan hozták ezt az állapotot. Örökölték.
Emlékszel még a gyerekkorodra? Emlékszel az állandó szorongásra? Emlékszel a folyamatos gyomorgörcsre, amikor ki kellett mozdulj a kuckódból? Emlékszel, hogy téged egészen más dolgok érdekeltek, mint a korosztálybeli gyerekeket? Emlékszel, hogy nagyon kevesen fogadtak el? Emlékszel, hogy évekig tartott míg egy közösség valamennyire befogadott, és legalább egy kicsit részeként tekintett rád? Emlékszel, hogy mindig te voltál a csodabogár, a különc? Emlékszel, hogy egyedül te kerülted a közösségi találkozókat? Emlékszel, hogy a szívednek oly kedves barátnőddel sem voltál képes elmenni hajókázni? Emlékszel, hogy téged is elért régen a nemi identitás keresés problémája? Emlékszel, hogy egészen kicsiny gyermekként úgy aludtál el, hogy a párnán nézegetted a virágokat, vagy simogattad a puha bársonyos falikárpitot, mert az olyan jó érzés volt!? Emlékszel, hogy csak úgy tudtál elaludni, hogy a fejedre tettél egy kispárnát, hogy teljesen kizárd a külvilágot? Emlékszel, hogy a pörköltből csak a szaftot tetted a köretre, mert a hús túl piros, túl zsíros, túl mócsingos, túl furcsa volt? Emlékszel, hogy nem értetted, miért jó mindig a fehér csempére lépni a padlón? Emlékszel, hogy bíztál a felnőttekben, és sokszor becsaptak, átvertek, hazudtak? Emlékszel, hogy nem értetted, hogy tehetnek ilyet? Emlékszel, hogy képtelen voltál felfogni, hogy megszegte a saját szavát egy hatalmas felnőtt, egy bölcs, mindent tudó tanár!? Emlékszel a csalódás fájdalmára? Emlékszel mennyire igyekeztél megfelelni? Emlékszel, hogy mindent megtettél azért, hogy szeressenek a felnőttek, és elfogadjanak a gyerekek? Emlékszel, hogy kövér voltál és ezért bántottak? Emlékszel, hogy sírtál a karácsonyfa alatt a túlsúlyod miatt? Emlékszel, hogy eldöntötted: lefogysz!? Emlékszel, hogy miután lefogytál, azért bántottak, hogy sovány vagy!? Emlékszel? Soha semmi nem volt elég jó, elfogadható, szerethető, amit tettél. Emlékszel mennyi fájdalom, és szomorúság gyűlt össze a szívedben? Emlékszel mennyi erőt kellett összeszedned, hogy elkezdj változtatni? Emlékszel mennyi mindent tettél meg azért, hogy uniformizáld magad a társadalomhoz, az emberekhez? Emlékszel, hogy szépen lassan megtanultad a külvilág szabályait? Emlékszel, hogy anyaként téged hibáztatott mindig mindenki, mindenért!? Emlékszel, hogy mennyi munkát, erőt és figyelmet tennél mind önmagad fejlesztésébe, mind a gyermekeid fejlesztésébe? Emlékszel, hogy mekkora kő esett le a szívedről, amikor megtudtad, hogy: autizmus spektrumzavar!? Emlékszel, hogy hirtelen minden puzzle a helyére került!? Minden értelemet nyert! Minden kristálytisztává, és átláthatóvá vált. Minden fájdalom, és szenvedés kapott egy matricát; lett egy neve. A láthatatlan, gyötrő és mardosó szörny megmutatta arcát, felfedte kilétét. Autizmus: visszhangzik a szó a végtelenbe...
Egy szó, amit egy ember akaszt a másikra, mert más a biológiája. Szerencsés vagyok, és szerencsések a gyermekeim. El sem tudom képzelni, mit élhetnek meg azok a családok, ahol súlyos autizmussal élő gyermekek vannak.
A meg nem értettség, az el nem fogadottság, a szenvedés tanít. Biztos van, akiből egészen mást hoz ki..., belőlem az elfogadást "préselte ki"... Megtapasztaltam, hogy mindig mást láttak az emberek belőlem, mást gondoltak, mást véltek, mint amit én belül megéltem. Tudom, hogy a gyermekeim pontosan ugyanezt élik át. Látom, hallgatom a történeteiket, tapasztalom.
A becsült adatok alapján a Földön minden 68. ember autizmussal él. Sokan vagyunk, és egyre többen leszünk; mivel öröklött állapotról van szó. Ideje lenne megérteni, hogy teljesen mindegy milyen a veled született idegrendszered - neurotipikus, atipikus - mind különbözőek vagyunk! Nincs két egyforma ember. Nincs két egyforma megélés. Nincs két egyforma életút. Nincs két egyformán megélt érzelem. Nincs két egyformán átélt tapasztalás. ÉLNI, és ÉLNI HAGYNI. Mikor tanuljuk már meg? Mikor tanuljuk meg elfogadni egymást? Mikor tanuljuk már meg, hogy egymás bántása nem hozhat boldogságot, békét és szeretetet az életünkbe! Mikor lesz elegünk az ítélkezésből? Mikor unjuk meg, hogy egy képzelt, általánoshoz, normálishoz akarunk mindent, és mindenkit mérni?! Mikor fogadjuk el, hogy mind másképp érezzük jól magunk a világban!? Mikor leszünk képesek megérteni, hogy ami neked jó, az nem biztos, hogy nekem is jó! Mikor fogjuk tudni tiszteletben tartani azt, hogy egy önálló felnőtt ember képes eldönteni, hogy mit akar, és mit nem akar! Mikor fogjuk már felfogni, hogy semmi, de semmi közünk nincs ahhoz, hogy a másik ember hány fokos lakásban érzi jól magát; milyen ételt szeret enni; milyen színek között érzni jól magát; hány állatot tart... Mikor értjük meg, hogy színesen szép a világ! Mikor és miből fogja megtanulni az emberiség, hogy a SZERETET az egyetlen meghatározó energia, ami fontos, és ami számít. Minden egyéb: semmiség.
Szeretettel, Mika Gabi