"KÉK úton járva..."

"A lelked végtelen. Végtelen magas és végtelen mély. Határtalan múlt van már mögötted, és beláthatatlan jövő. De élni az Egészet sohasem tudod egyszerre. Az lehetetlen." /Müller Péter/ Egyszerűen ki kell írjam magamból... Írásom, teljesen személyes lesz - a teljességhez képest, csak egy apró szösszenet! -; de nem öncélú! Saját tapasztalataimról írok; azokról a nehézségekről, amikkel minden nap szembe kell néznie egy olyan családnak, amelyben van autizmussal élő gyermek. Egyetlen eszköz áll a rendelkezésemre, amivel felhívhatom az emberek figyelmét az autizmus spektrumzavarra; az pedig az írás. Megpróbálom egy icipicit "közelebb hozni", érthetőbbé, kézzel foghatóbbá tenni; hogy mit is jelent ez a hétköznapokban; az élet különféle területein. Elkeseredettségemre nincsenek szavak, mégis megpróbálom szavakba önteni; hogy milyen édesanyának lenni, ma Magyarországon úgy; hogy négy gyermekemből három autizmussal él. A "hab a tortán", hogy az ASD (autizmus spektrum zavar) mellett ADHD (figyelem és hiperaktivitás) diagnózissal is rendelkeznek. Nem vagyok se törvényhozó, se pszichiáter, se orvos. De van négy gyönyörű gyermekem; akikkel együtt létezem és tapasztalok hosszú évek óta. Mély szomorúsággal a szívemben, írom le a következő mondatot. A szakembernek mondott "tudós társadalom", hatalmas részének fogalma sincs arról, hogy mi az autizmus spektrumzavar! Ez egyben elszomorító, és felháborító is! Hisz gyermekeink jövőjének kulcsa az ő kezükben is van; ők is felelősek! Szülőként; sokszor "szélmalomharcot" vívunk a rendszerrel, orvosokkal, szakemberekkel; gyermekink jövője érdekében. A helyzet azért paradox, mert az ember azt gondolná, hogy bármely orvos, pszichiáter, pszichológus képes felismerni és diagnosztizálni az autizmus spektrumzavart, vagy a figyelemzavart és hiperaktivitást. Sajnálattal kell megállapítanom, hogy ez egyáltalán nincs így! Csak kifejezetten erre specializálódott szakemberek képesek a diagnosztizálásra; de még a lehetőség felismerésére is! A mi esetünkben több, mint 10 év kellett a szakembereknek, hogy felismerjék, mi okozza gyermekeimnek a nehézséget. 

TÍZ ÉV!!! Ez alatt a 10 év alatt, számtalan fejlesztés lehetőségétől esetek el a gyermekeim; ráadásul a felmerülő gondok és problémák miatt számtalan veszteségélményt és sikertelenséget; kudarcot is bezsebeltek, ami nem kis megterhelés számukra mentálisan. A helyzet már adott; és még mindig vannak olyan "szakemberek" (orvosok, pszichológusok, pszichiáterek), akik képesek egy másik szakember által hozott diagnózist megkérdőjelezni, kétségbe vonni; csak azért, mert a nevük előtt is ott szerepel a DR címke; vagy mert pszichológus a végzettségük. A helyzet az, hogy senkinek nem osztogatnak ilyen diagnózist, ok nélkül! Joggal vetődik fel a kérdés, ha a szakemberek többségének; a valóságban fogalma sincs arról, hogy mit jelent az ASD, akkor mit várunk a hétköznapi emberektől, tanároktól, törvényhozóktól?!
És itt elérkeztünk a következő nehézséghez. Az autizmussal és/vagy ADHD-val élő gyermekek, megkapják a "nagybetűs" SNI státuszt (sajátos nevelési igényű); amivel úgymond az állam, "állítólag" különleges bánásmódot biztost ezen gyermekek számára; DE a valóságban csak és kizárólag megbélyegzi őket; "cserébe" semmilyen valós autizmus specifikus ellátást nem biztost számukra. Tovább megyek..., nincs Magyarországon állami középiskola(!), aki befogadna egy SNI-vel, ASD-vel és ADHD-val rendelkező kamaszt. Ma, Magyarországon tankötelezettség van 16 éves korig! Jómagam, amikor ez aktuális volt az életünkben; az Oktatási Hivatalt, és a helyi tankerületet is megkerestem; hogy segítsenek elhelyezni a gyermekemet középiskolába; mert mindenhol elutasítják a felvételét. A választól leesett az állam! Arra a törvényi kötelezettségre hívták fel a figyelmem - amit jómagam is leírtam a kérelmező levelemben -, hogy a tanköteles gyermeket el kell helyezzem a közoktatás valamely intézményében. Ezzel szemben; a középiskolai/gimnáziumi igazgatók egyéni jogkörrel rendelkeznek, hogy kit vesznek fel, és kit nem az intézményükbe. Adtam az "ördögnek egy pofont"! Semmi segítséget nem kaptam, pedig akkorra már az összes fizikailag elérhető és megközelíthető iskolát megkerestem. A segítség kérésre; jogi fenyegetés volt a válasz. Elképesztő! A hivatalokban is emberek ülnek; sőt ANYÁK! Hol az emberség?, hol az együttérzés?, hol a megértés?, hol a segítő szándék?, hol van az egyenlő bánásmód, és esélyegyenlőség?

Arról már ne is beszéljünk, hogy az autizmussal élő gyerekek nagy részének, még az iskolába járás is hatalmas nehézséget okoz - sokszor csak egyéni tanrendben (magántanulóként) képesek elvégezni az iskolát - az előbb említett két nehézség kombinációja miatt. Megjegyzem a középsúlyos-és súlyos autizmussal élő gyerekek helyzetével nem vagyok tisztában; kizárólag a magasan funkcionáló (régen Aspereger szindrómának nevezett) állapotú gyerekek helyzetét ismerem. A szülőknek egyetlen lehetősége van; alapítványi - értsd: fizetős(!) - iskolába hordani a gyermekét; vagy gyermekeit. Az iskolák tandíja, az egyéni terápiák és fejlesztések; az állandó utazás; nem kis anyagi terhet ró ezekre a családokra.
Általános iskolában más a helyzet; ott integrálnak. Mit is jelent ez itthon, szép hazánkban? Berakják az autizmussal élő gyerekeket egy 30 fős osztályba, hogy olyannak érezhesse magát, mint egy neurotipikus gyerek. DE Ő NEM AZ! Soha nem fogja magát úgy érzeni. Szorongani fog (a tanárok szempontjából ez a kevésbé terhes változat); rossz esetben dührohamai lesznek, nem marad csöndben, nem fogad szót..., sorolhatnám... Millió nehézséggel, kirekesztéssel, elutasítással és megaláztatással kell szembesülniük. És kezdődnek a megbélyegzések: "vajon miért szorong?", "miért nem jön ki a társaival?", "miért konfrontálódik?", "miért van dührohama?", "miért nem fogad szót?"... "HISZ NEM LÁTSZIK RAJTA SEMMI!?  Persze, az neurodiverzitást nem mindig látható. Milyen érdekes, állandóan a láthatatlan birodalmáról írok... A neurodiverzitást, akkor láthatod, ha súlyos esetről van szó; akkor vannak csak fizikai tünetei. Nincs két teljesen egyforma autizmussal élő ember. Mindenki másképp funkcionál, más az erőssége és más a gyengesége. Valójában; ugyanolyan sokszínűek az autista emberek, mint a nerurotipikus idegrendszerrel rendelkező "normális" emberek. 

Tisztában vagy vele(?), hogy sok autizmussal élő gyermek egyáltalán nem beszél(?); hogy sokan nem lesznek szobatiszták(?); hogy sokszor mindent szó szerint értenek (nem értik az 'átvitt' értelmet)? Vagy tudtad, hogy szenzorosak? Egyáltalán, hogy ez mit jelent? Van amelyik gyerek nem bírja elviselni a hangos zajokat (és járnak "fülessel" a fejükön, hogy kiszűrjék a zajokat); van akit a fény zavar és úgy létezik, mint egy denevér. Van aki nem bír magán elviselni különféle ruhaneműt: vagy mert szoros, vagy mert a textúrájának az érintése zavarja; sőt fáj neki! Vannak olyan autizmussal élő gyerekek, akiknek fáj a víz érintése. Van, aki nem hajlandó zoknit hordani, vagy kapucnis pulcsit. Esetleg, ha új cipőt kell hordania; mert a régit már a végtelenségig elhordta; akkor szenved (esetleg sír, dührohama lesz, ellenkezik): nem akar új cipőt(!), nem akarja felvenni, hordani; csak a régit végestelen-végig... Mert az a jól megszokott. Az a biztonságos; az a kényelmes. Van, aki nem eszik társaságban, iskolában..., inkább éhezik! Hozzáteszem, a szelektív evés is ide tartozik, sőt az autizmus gyakran evészavarral is együtt jár. Az a kisgyerek, aki állandóan egyfélét (vagy nagyon szegényesen) eszik, nem biztos hogy azért van, mert "így nevelték; elrontották; elkényeztették"... Sok ételt az állaguk, a textúrájuk miatt utasítanak el; mert undorodnak tőle; megkóstolni sem hajlandóak.

A legtöbb autizmussal élő utálja, ha idegenek hozzá érnek; de még a családtagtól sem szívesen fogadnak például egy puszit, vagy ölelést! Hányszor tapasztaltam, hogy a "szerető, kedves" családtagok "erőszakoskodnak", hogy "milyen neveletlen ez a gyerek, hogy üdvözlésként nem ad puszit". NEM AD(!); és akkor mi van? Ő ilyen! Soha nem értettem; ha valaki felnőttként nem képes elfogadni a másikat - csak azért mert más -, akkor hogyan is várhatja el, hogy egy gyerek fogadja el az ő másságát! Nem a felnőtt feladata lenne az elfogadás; a megértés; a felnőtt hozzáállás? Nem szeretettel kellene a gyermekek felé fordulni? 
A másik komoly, nagy nehézség, hogy az autizmussal élők többségének nehézséget okoz az érzelmek felismerése, kezelése és kimutatása. Érzelem felismerő; és kommunikációs kompetencia fejlesztésre is szükségük van, amiért tulajdonképpen komoly kutatómunkát kell végezni a szülőknek; hogy ilyen fejlesztésre találjon lehetőséget, és kapacitással rendelkező fejlesztő pedagógust. 

Sokaknak a tömegközlekedés maga a megtestesült: rémálom! Gondolj bele: sok ember van; közel állnak hozzád; szagok; érintések; kiszámíthatatlanság... - egy autizmussal élőnek, ez elviselhetetlen; de minimum nagyon megterhelő. Mire odaér a "célhelyre", teljesen elfárad. Tudtad(?), hogy ha egy autizmussal élő embernek mindig van "egy helye" a buszon, a villamoson - amit ő nevez ki magának, valamilyen okból?! Ez, persze nem azt jelenti, hogy ő mindig ott ülhet! Hanem azt; ha nem tud oda ülni; mert "elfoglalták a helyét", akkor inkább fel sem száll a járműre. Miért? Mert attól a pillanattól fogva számára felborult a világ; oda a biztonság! Kiszámíthatatlanná, félelmetesség vált az utazás, a közlekedés. Hiába tudja az eszével, hogy semmi nem változik: beindul benne egy szorongás; hogy "a busz biztosan máshova fog menni", és ő eltéved. Nagyon nehezen viselik a változást; még az ilyen aprónak tűnő változást is! 

A másik nagy "kedvencem"; az antiszociális szó; és a szocializáció! Ó, hányszor találkoztam vele... Hát 'kedves társadalom'; egy autizmussal élő embernek ez egy óriási kihívás! És megint csak nem a 'nevelési faktor' benne a meghatározó. Egy neurotipikus embernek ezt pokolian nehéz megérteni. De, ha nem vagy képes megérteni, akkor legalább fogadd el! Sok autizmussal élő ember, nem érzi jól magát nagy társaságában; frusztrálja; telítődik az idegrendszere; szorong; és legszívesebben elmenekülne. Mit csinál az emberek többsége(?); puszta jóindulatból: "ráerőszakolja az akaratát a másikra, mert azt gondolja, a másiknak is az a jó, ami neki jó". NEM! Nem biztos, hogy a másik embernek az a jó, ami neked jó! Lehet ő nem akar beszélgetni; lehet telítődött ingerekkel és semmi másra nem vágyik mint, hogy elvonulhasson: EGYEDÜL. Ilyen értelemben nem vagyunk egyformák! Nem mindenki a társaság középpontja, és nem is biztos, hogy az akar lenni... Fizikai létezésünk a dualitásban; sokféle, sokszínű. A szellemvilágban; lélek szinten egyek vagyunk; de a megjelenési, megélési módunk számtalan féle. 

A lányom, tavaly születésnapjára kért egy olyan pulcsit; amire az volt ráhímezve, hogy "személyes tér". Gondolta, így majd biztos nagyobb teret hagynak neki az emberek "a lélegzet vételre"... Hát..., nem így történt. Mindenki nagyon poénosnak gondolta, és elkezdték simogatni a pulcsiját, hogy "milyen jópofa!" Ettől ő még rosszabbul érezte magát. Azt már csak nagyon csendesen merem megjegyezni: a neurotipikus és a neurotikus nem ugyanaz! A neurotipikus ember rendelkezik "normális", átlagos idegrendszerrel; míg a neurotikus szó egy személyiségzavart takar. A neurodiverzitás az autizmussal élők idegrendszerére használt kifejezés (eltér az átlagostól az idegrendszerük, vagy annak fejlődése). A tudomány jelenlegi állása szerint, az autizmus, genetikailag meghatározott; az általánostól eltérő képességprofil; az emberi létezés természetes variációja; nem betegség, hanem egy ÉLETHOSSZIG FENNÁLLÓ ÁLLAPOT! Nem lehet "kigyógyulni belőle", és nem "nevelési hiba", és nem pszichés probléma.

Muszáj a dührohamokról is írjak. Kérlek benneteket, ne ítéljetek elsőre! Soha nem tudhatod miért viselkedik egy gyerek úgy, ahogy! Igen, biztosan vannak neveletlen gyerekek is a világban. De ítélkezni egy olyan gyerek és családja felett; akik minden nap küzdenek az idegrendszeri eltérés miatti dührohamokkal, az nagyon fájdalmas. Ezek a gyerekek nem azért csinálják, mert rosszak; vagy mert neveletlenek; vagy mert erőszakosak. Telítődik az idegrendszerük; elfáradnak; túl sok az információ; amikor már nem bírják tovább: "kicsapódnak". Hidd el; nekik és a családjuknak a legnehezebb! A "jóindulatú" okoskodás nem segít.
Azzal a "fantasztikus" kijelentéssel is találkoztam már (mind pszichológus, mind pszichiáter részéről), hogy "a gyerek, ha gyógyszert szed, akkor nem is autista; mert autizmusra nincs gyógyszer!". Valóban; konkrétan az autizmusra nincs gyógyszer. De amelyik gyereknek van dührohama; vagy annyira szorong, hogy ellehetetlenül az élete a depresszió miatt; azoknak adnak gyógyszert! Számtalan autizmussal élő gyerek gyógyszert szed! Egyszerűen felfoghatatlan számomra, és mélyen elszomorít; hogy a szakemberek mennyire nincsenek tisztában az autizmussal kapcsolatban; szinte semmivel! 

Tudtad, hogy a gyerekek töredékére jut csak autizmus specifikus pszichológus és gyógypedagógus?! Szinte lehetetlen - még fizetős - szakellátást is biztosítani számukra. Várólisták vannak...; végtelen várólisták... Senki nem akar kikerülni egy autizmus specifikus pszichológus, vagy gyógypedagógus "kezei közül", mert nincs helyette más! Várhatsz az idők végeztéig! 
Az elkeseredett, és reményveszett szülők mennek továbbtanulni; beiratkoznak újra főiskolára, egyetemre - saját kezükbe veszik az irányítást -, hogy segítsék gyermekeiket - ha már a rendszer nem képes rá... Én is újra beülök az iskolapadba; és elkezdem tanulmányaim az atipikus fejlődéssel kapcsolatban. A helyzet az, hogy vagy "kikaparjuk magunknak a gesztenyét"; vagy a gyermekeink elvesznek a modernkori, képmutató társadalom mocsarában. 
Meg kellene tanulnunk elfogadónak lenni, - állandóan erről írok - megtanulni előítélet és ítélet mentesen élni. "Ne ítélj, hogy ne ítéltess!" Legyünk megértőek, elfogadóak, szeretetteljesek. Ha nincs információd, lehet tapintatosan kérdezni; hátha van valami olyan ok a háttérben, amiről nem tudsz. Elhihetitek; hogy a kéretlen kioktatásokra; a tapasztalat és tudás nélküli tanácsokra; a rosszindulatra... ezeknek a családoknak nincs semmi szükségük! HA NEM TUDSZ SEGÍTENI, LEGALÁBB NE ÁRTS! Mindig van a saját életterünkön, élettapasztalatunkon túl is élet; másmilyen élet; másmilyen tapasztalás! Erre próbálom mindig felhívni a figyelmet! Nem csak az létezik, amivel mi magunk találkozunk. A világ végtelen! Mindenki azt tapasztalja, amire szüksége van; ami által fejlődhet, tanulhat. Az autizmus sem ok nélkül kerül senki életébe! Nehezek a mindennapok; jómagam, jelenleg nagyon fáradt, és kimerült vagyok. Az ellentétek, háborgó óceánján hánykolódom egy "lélekvesztőn"...; de nem adhatom fel! SOHA! A szeretet mindig túllendít minden nehézségen; újra és újra erőre kap bennem a mély hit, a bizonyosság; hogy az áldozat; amit mi szülők hozunk autizmussal élő gyermekeinkért; előbb-utóbb áldássá válik. ÁLDÁSSÁ VÁLIK, GYERMEKEINK ÉLETÉBEN!

Szeretettel, Mika Gabi

"Nem mindig könnyű. Lehetünk bajban, rossz helyzetben, tartósan nehéz helyzetben is. De egy új nap mégis új nap! És ahogy a földi Nap is minden reggel fölkel és eloszlatja a sötétséget, úgy föl kell hozni a belső napunkat is. Magától nem mindig jön fel. A világ, amelybe születtünk, ritmusra jár. Reggel föltámad, nappal kibomlik és él." /Müller Péter/

Tájékozódj hiteles forrásból:

AOSZ - Autisták Országos Szövetsége www.aosz.hu 

Szikra Tehetséggondozó Egyesület www.tehetseggondozo.hu 

Autizmus Alapítvány www.autizmus.hu 

Autizmus Sorstárs Mentor - Oravecz Lizanka www.autizmusmentor.hu 

Tiszta szívből ajánlom: Dr. Madarassy Szűcs Anna doktornőt a Vadaskert Alapítványnál. www.vadaskert.hu